一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗
曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。治疗这种罕见病的一种药物诺西那生钠注射液，就在医保目录药品谈判中。70万一针救命药纳入医保
1、最近有个超暖的大新闻：治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的天价药诺西那生钠注射液，从一针70万被“砍价”到3万多，还正式进了医保！这意味着很多家庭再也不用为天价药费绝望了。
2、这个药之前贵到让人窒息，普通家庭根本负担不起，很多患儿只能眼睁睁错过最佳治疗时机，现在纳入医保后，患者只需自付一小部分，大部分由医保报销，负担大大减轻。
3、医保谈判代表们“灵魂砍价”的名场面一度刷屏，他们一次次追问“能不能再低一点”，背后是为患者家庭拼命争取的决心，这场谈判不仅砍下了价格，更给了无数家庭希望。
4、纳入医保之后，全国各地不少患儿已经用上了药，身体机能有了明显改善，妈妈们笑着说“孩子能抬头了”“能翻身了”，这些变化看似微小，却是生命的奇迹。
5、这件事也让我们看到，国家医保制度正在越来越人性化，越来越多“用得起、用得上”的救命药正在惠及普通老百姓，虽然路还长，但至少这一步，走得太值得点赞！
相关问题解答
1、这70万一针的药是啥？真能治好SMA吗？
这药叫诺西那生钠，是治SMA（脊髓性肌萎缩症）的特效药，它不能完全“根治”，但能显著控制病情——比如帮孩子恢复运动能力、保住呼吸功能，越早用效果越好，现在进了医保，很多家庭终于用得起了！
2、进了医保后，自己还要掏多少钱？
之前全自费打一针真要70万，现在进了医保目录，价格砍了大半（据说降到3万多一针），还能按比例报销，比如居民医保能报60%以上，自付部分可能只要一万左右一针，压力小太多了！
3、用上这药就一辈子正常了吗？
不一定哦，SMA是基因病，这药得长期用（第一年打6针，之后每年3针），得持续治疗才能维持效果，但用了药的孩子很多能坐起来、甚至走路，生活质量翻天覆地，所以说是“救命药”没错！
4、除了打针，还有别的治法吗？
现在还有口服药利司扑兰和基因疗法Zolgensma（但基因疗法更贵，得上百万），不过诺西那生钠是最早进医保的，也是目前国内主流，赶紧找大医院神经科医生评估，对症选方案最重要！
本文来自作者[听雨眠]投稿，不代表云起号立场，如若转载，请注明出处：https://yqshzh.com/cshi/202509-241.html
评论列表（3条）
我是云起号的签约作者“听雨眠”
本文概览：一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万...
文章不错《一针70万的救命药进医保,sma罕见病能治好吗 70万一针救命药纳入医保》内容很有帮助